Zwei Dinge haben sehr viele Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung gemeinsam: einen langen Weg bis zur Diagnose und die schwierige Suche nach Gleichbetroffenen. Die Deutsche Rheuma-Liga kämpft seit vielen Jahren dafür, dass sich auf beiden Gebieten etwas ändert. Immer wieder fordert der Selbsthilfeverband mehr Rheumatologinnen und Rheumatologen und macht auf den Mangel an medizinischen Versorgungsmöglichkeiten aufmerksam.
Bundesweite Vernetzung
Um Betroffene mit seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, setzt der Verband auf Vernetzung. “Im Netzwerk Seltene tauschen wir uns über die Bundesländergrenzen hinweg aus, treffen uns und profitieren so von den Erfahrungen anderer”, beschreibt Silke Engel, die sich seit vielen Jahren ehrenamtlich für Menschen mit Rheuma engagiert. Sie bekam 2011 die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis (früher Morbus Wegener) und ist bereits kurz darauf der Rheuma-Liga in Schleswig-Holstein beigetreten. Dort leitet sie seit 2013 eine Vaskulitis-Selbsthilfegruppe.
Zu den seltenen Erkrankungen gehören neben der Granulomatose mit Polyangiitis unter anderem auch der systemische Lupus erythematodes, SAPHO-Syndrom, Morbus Paget, Kollagenosen und Vaskulitiden. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. “Nach meiner Diagnose habe ich mir Menschen gewünscht, die mir sagen: Du bist nicht allein”, erzählt Silke Engel, “und genau das möchten wir mit unserem Netzwerk vermitteln: Selten heißt nicht allein.”
Wissen aus eigener Erfahrung
Mit der Aktionswoche “Selten, aber nicht allein” vom 27. bis zum 29. Februar 2024 wirbt das Netzwerk Seltene für sein Engagement. Wie es ist mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung zu leben, wissen die Ehrenamtlichen des Netzwerks Seltene aus eigener Erfahrung.
“Neben unabhängigen und qualitätsgesicherten Informationen rund um die Erkrankung brauchen Betroffene vor allem den Austausch mit anderen, die vergleichbare Erfahrungen gemacht haben”, sagt auch Elisabeth Stegemann-Nicola. Sie ist seit vielen Jahren Mitglied im Netzwerk Seltene, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen und offizielle Vertreterin beim Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). Die Unterstützung der Menschen in der Rheuma-Liga habe ihr nach der Diagnose extrem geholfen: “Die Unterstützung ist erleichternd, kann heilsam wirken und wirkt der Angst und Isolation entgegen, die oft mit der Diagnose einhergehen können.”
