29.07.2019

Dissemination und Beurteilung der Implementation der EULAR Empfehlungen zur PatientInnenschulung für Personen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in Europa.

Patientenschulung wird seit langem als integraler Bestandteil rheumatischer Behandlungen angesehen. Aufgrund des ausgeprägten Wandels der Behandlung rheumatischer Erkrankungen und der ebenfalls stark veränderten Arzt-Patienten-Beziehung hin zu einer partizipativen Entscheidungsfindung ist es wichtig, die Rolle der Patientenschulung zu stärken. Im Jahr 2015 wurde von einer Arbeitsgruppe der European League Against Rheumatism (EULAR) eine Leitlinie mit acht Empfehlungen zur PatientInnenschulung für Personen mit entzündlichen rheumatischen Erkrankungen (Rheumatoide Arthritis, Spondylitis ankylosans und Psoriasis-Arthritis) entwickelt. Die entwickelten Leitlinien zur PatientInnenschulung werden in Europa unterschiedlich bewertet und angewandt. Nun wird von der EULAR eine Studie durchgeführt, um zu beurteilen, ob die Empfehlungen für eine weit reichende Gruppe von PatientInnen passend ist. Die einzelnen Empfehlungen werden in der Umfrage vorgestellt.

Wir freuen uns sehr über eine Teilnahme an dieser Studie, die über folgenden Link erreichbar ist. Auf der ersten Seite kann die gewünschte Sprache ausgewählt werden.

https://bristol.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_7Wld13b5VOAbrFj

Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme!

07.02.2019

Sjögren-Syndrom und Fibromyalgie Treffen im Jahr 2019

Die neuen Termine zum Sjörgen-Syndrom-Treffen und Fibromyalgie sind da.

Seit unserem Beginn im Jahr 2005 können wir auf ein positives Interesse für unseren Gesprächskreis für das Krankheitsbild Sjögren-Syndrom zurück-blicken. Immer mehr Betroffene finden den Weg zu uns, finden Verständnisbei Gleichbetroffenen und auch die Möglichkeit, sich zu informieren.

Wir werden uns auch im Jahr 2019 wieder4 x Treffen, am 15.03.2019, 21.06.2019, 20.09.2019 und am 15.11.2019, jeweils am Freitag von 15.00 bis 18.00 Uhr in Hannover im Freizeitheim Ricklingen, Ricklinger Stadtweg 1, zu erreichen mit der U-Bahn (direkt vom Hauptbahnhof) Linie 3 und 7 (Richtung Wettbergen) Haltestelle Beekestraße (Hochbahnsteig).

Telefonisch erreichen Sie uns unter: 0511 /436458 (Irene Verhey) und 0511/ 5420161 (Marion Grumbrecht). Auskunft gibt auch die Rheuma-Liga Niedersachsene.V., Rotermundstr. 11, 30165 Hannover unter 0511 /13374.

Wir haben auch wieder ein Seminar für das Krankheitsbild Sjörgren-Syndrom vom 12.04.-14.04.2019 in Bad Nenndrf, Hotel Tallymann, vorgesehen, unter dem Motto: „Tanzen, Trommeln und kreatives Gestalten.“ Wir finden Zeit für Entspannung und zum gemeinsamen Austausch. Ein vielfältiges Programm erwartet uns.

Weiteres finden Sie im Seminarheft 2019, oder auch beim Landesverband der Rheuma-Liga-Niedersachsen e.V. Tel: 0511/13374.

Vom 12. Deutschen Sjögren-Tag am 17 März im Universitätsklinikum Freiburg, können Sie im Internet mit dem o.g Text einen ausführlichen Bericht über den Tag finden, anschließend aber auch von Ärzten ins Netz gestellte Vorträge u.a. ein Link von Prof.Dr Thomas Hügle über die minimalinvasive Lippenbiopsie mit Hilfe einer Klemme (Saliclick), die für Betroffene eine verbesserte Maßnahme bedeutet, außerdem ein Link von Dr. Florian Kollert über Der große Schlaf – Fatigue beim Sjögren-Syndrom.

Weitere Neuigkeiten finden Sie auf der Homepage www.sjörgren-erkrankung.de

Gez. Irene Verhey,

Landesansprechpartnerin für Niedersachsen

Seit 1995 leite, organisiere und verwalte ich den Gesprächskreis für Fibromyalgie. Auch dieser Gesprächkreis findet im Freitzeitheim Ricklingen, Stadtweg 1 statt. Im Jahr 2019 am: 4.01.2019, 1.02.2019, 1.03.2019, 5.04.2019, 3.05.2019, 7.06.2019, 6.09.2019, 4.10.2019, 1.11.2019, und 6.12.2019. Beginn von 15.00 -18.00 Uhr.

Gez. Irene Verhey,

05.01.2019

Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. schult Gruppenleiter mit Mittel der Glücks Spirale

Der gute Wille, sich zu engagieren stößt immer dann an seine Grenzen, wenn rechtliche Rahmenbedingungen berücksichtigt werden müssen. Deshalb werden unsere ehrenamtlichen Gruppenleiter mit Schulungen und Fortbildungen für ihr Engagement vor Ort unterstützt. Ein Wochenende gibt genügend Zeit, um in aller Ruhe und vertiefend die Struktur den Aufbau und die Handlungsanleitung der Rheuma-Liga Niedersachsen. e. V. vorzustellen und zu besprechen. Darüber hinaus finden weitere Themen des Vereinsrechts, wie z. B. Gemeinnützigkeitsrecht, Spenden, Berichtspflichten, Mitgliedschaft, Mitgliederversammlung, Protokolle, reges Interesse unter den Teilnehmern.

Rheumatische Erkrankungen zerstören die Gelenke, besonders die kleinen Fingergelenke. Deshalb ist der drohende Verlust der Feinmotorik, die für ein kreatives „Tun“ unbedingt erforderlich ist, seelisch besonders belastend. Ein Wochenende, dessen Inhalte sich ausschließlich um „Werken & Gestalten“ drehen, gibt vielen rheumakranken Menschen Lebensfreude zurück. An diesem Wochenende steht das praktische Durchführen des „kreativen Tuns“, wie z. B. Seidenmalerei, Basteln, Werken oder Gestalten, im Mittelpunkt. Für die Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. ist es selbstverständlich, dass gelenkschützenden Maßnahmen während der Phasen der praktischen Tätigkeiten zur Anwendung kommen, damit die rheumatisch vorgeschädigten Hand- und Fingergelenke keine weiteren Schäden erfahren.

Der Glücks Spirale gebührt deshalb besonderen Dank für Förderung der Schulungen des Jahres 2018.

09.11.2018

Reiseprogramm 2019

Es ist da!
Das Reiseprogramm 2019!

Für nähere Informationen kontaktieren Sie bitte den
Reiseservice der RHEOlife Reisen+Wohlsein UG:
Telefon: 0180 500 9195*
E-Mail: service@rheolife.de

*14 Cent/min. aus dem deutschen Festnetz

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Erholung und Kultur in Thüringen

Rheuma-Liga Gruppenreise nach Bad Langensalza
Busreise über 8 Tage vom 28.09.-05.10.2019 mit Halbpension
im 4 Sterne Santé Royale Resort
mit herzlicher Reisebegleitung durch Frau Rotermund
Reisebeschreibung