07.12.2017

Sjögren-Syndrom-Treffen im Jahr 2018

Die neuen Termine zum Sjörgen-Syndrom-Treffen sind da.

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05.07.2017

Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. schult Gruppenleiter mit Mittel der Glücks Spirale

Der gute Wille, sich zu engagieren stößt immer dann an seine Grenzen, wenn rechtliche Rahmenbedingungen berücksichtigt werden müssen. Deshalb werden unsere ehrenamtlichen Gruppenleiter mit Schulungen und Fortbildungen für ihr Engagement vor Ort unterstützt. Ein Wochenende gibt genügend Zeit, um in aller Ruhe und vertiefend die Struktur den Aufbau und die Handlungsanleitung der Rheuma-Liga Niedersachsen. e. V. vorzustellen und zu besprechen. Darüber hinaus finden weitere Themen des Vereinsrechts, wie z. B. Gemeinnützigkeitsrecht, Spenden, Berichtspflichten, Mitgliedschaft, Mitgliederversammlung, Protokolle, reges Interesse unter den Teilnehmern.

Rheumatische Erkrankungen zerstören die Gelenke, besonders die kleinen Fingergelenke. Deshalb ist der drohende Verlust der Feinmotorik, die für ein kreatives „Tun“ unbedingt erforderlich ist, seelisch besonders belastend. Ein Wochenende, dessen Inhalte sich ausschließlich um „Werken & Gestalten“ drehen, gibt vielen rheumakranken Menschen Lebensfreude zurück. An diesem Wochenende steht das praktische Durchführen des „kreativen Tuns“, wie z. B. Seidenmalerei, Basteln, Werken oder Gestalten, im Mittelpunkt. Für die Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. ist es selbstverständlich, dass gelenkschützenden Maßnahmen während der Phasen der praktischen Tätigkeiten zur Anwendung kommen, damit die rheumatisch vorgeschädigten Hand- und Fingergelenke keine weiteren Schäden erfahren.

Der Glücks Spirale gebührt deshalb besonderen Dank für Förderung der Schulungen des Jahres 2016.

14.12.2016

Jahresbericht 2016 der Rheuma-Liga Niedersachsen e.V.

Der Jahresbericht 2016 der Rheuma-Liga Niedersachsen e.V bietet auf 16 Seiten eine umfassende Überblick über die Tätigkeit und Schwerpunkte im Jahr 2016

• Download Jahresbericht 2016 (pdf 863,7 kB)

27.04.2016

Presseinformation

Hannover, 27. April 2016

Teilnehmer für die Studie zur Behandlung des lokal begrenzten Prostata-karzinoms (PREFERE-Studie) gesucht

Prostatakrebs ist mit bundesweit 67.000 Neuerkrankungen pro Jahr die häufigste Krebsart bei Männern. Allein in Niedersachsen erkranken daran jährlich 7.000 Männer. Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 71 Jahren. Ein Großteil der Betroffenen hat einen lokal begrenzten Tumor, der im Frühstadium sehr gut behandelbar ist. Grundsätzlich kommen dabei vier Therapien infrage: die operative Entfernung der Prostata, die Bestrahlung von außen über die Haut, die Bestrahlung durch dauerhaft in der Prostata platzierten Strahlenquellen und die aktive Überwachung mit regelmäßigen Kontrollen und der Einleitung weiterer Therapieschritte bei Fortschreiten der Krankheit. Welche Behandlung am besten geeignet ist, konnte bisher jedoch noch nicht geklärt werden.

Mit der nationalen Prostatakrebsstudie PREFERE soll untersucht werden, von welcher der vier Behandlungsoptionen der Patient in Bezug auf die Tumorheilung und unter Berücksichtigung der Nebenwirkungen auf lange Sicht am meisten profitiert. Ziel ist es, in Zukunft mehr Entscheidungssicherheit für die betroffenen Patienten und ihre behandelnden Ärzte zu schaffen. Die Studienteilnehmer sollten für alle Behandlungsmethoden offen sein, sie können aber auch von vornherein bis zu zwei für sie inakzeptable Verfahren ausschließen. Welche Behandlungen die Patienten bekommen, wird per computergesteuerte Zufallsverteilung festgelegt.

Bislang konnten für die Studie, die im Januar 2013 gestartet wurde, 350 Patienten rekrutiert werden; das sind deutlich weniger als geplant. Dabei bietet die PREFERE-Studie den Betroffenen viele Vorteile: die Behandlung in zertifizierten Kliniken, die Zweitbegutachtung des Prostata-Gewebes nach der Biopsie zur Absicherung der Diagnose und eine langfristige Nachsorge. In kaum einem anderen Bereich der Gesundheitsversorgung werden Patienten so sorgfältig überwacht wie als Teilnehmer einer Studie.
 

Die PREFERE-Studie wird von der Deutschen Krebshilfe sowie den privaten und gesetzlichen Krankenversicherungen bis zum Jahr 2030 mit rund 25 Mio. Euro finanziert. Sie wird durch ein breites Bündnis von Organisationen und Institutionen des deutschen Gesundheitswesens getragen, u.a. durch die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Gesellschaft für Urologie, den Bundesverband der Deutschen Urologen, die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie und den Bundesverband Prostatakrebs-Selbsthilfe e.V. Auch die Niedersächsische Krebsgesellschaft unterstützt diese Studie.

Nähere Informationen zur Studie unter www.prefere.de

Pressekontakt:
Dr. Bärbel Burmester
Niedersächsische Krebsgesellschaft e.V.
Tel. 05 11 – 3 88 52 62
burmester@nds-krebsgesellschaft.de


Die Niedersächsische Krebsgesellschaft e.V. wurde 1950 von Landespolitikern, Ärzten, Vertretern von Krankenkassen und Rentenversicherungsträgern gegrün¬det. Sie ist Mitglied der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG), der größten wissen-schaftlich-onkologischen Fachgesellschaft in Deutschland, mit Sitz in Berlin. Die wichtigsten Aufgaben und Ziele der Niedersächsischen Krebsgesellschaft umfas¬sen die Prävention und Aufklärung, Beratung und Information, Förderung der Forschung und Qualitätssicherung sowie die Unterstützung von Krebsselbsthilfe-gruppen und Krebsberatungsstellen in Niedersachsen.

08.04.2016

Ohne Schulung des Ehrenamtes keine Rheuma-Liga!

Ohne ehrenamtliches Engagement könnten die vielfältigen Unterstützungsangebote und Leistungen der Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. vor Ort nicht aufrechterhalten werden. Aber der gute Wille, sich zu engagieren stößt immer dann an seine Grenzen, wenn rechtliche oder technische Rahmenbedingungen berücksichtigt werden müssen.

Deshalb werden unsere ca. 600 ehrenamtlich tätigen Mitglieder mit Schulungen

und Fortbildungen für ihr Engagement vor Ort unterstützt. Aber ohne Computerunter-stützung und Kenntnisse im Verwaltungsprogramm der Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. ist die Arbeit vor Ort nicht zu schaffen. Hier waren die EDV Schulung mit den Inhalten DTA Liste erstellen und Umwandlung in SEPA, Einzug der Beiträge, Serien-briefe, Abrechnung der Zusatzleistungen, Einzug der Mitgliedsbeiträge für die ehren-amtlich tätigen Leitungsteams eine gute Hilfe.

Auch in der Verwaltung einer Arbeitsgemeinschaft gibt es fast jedes Jahr neue Rahmenbedingungen. Für diese ehrenamtliche Tätigkeit schulen wir unsere Mitglieder in speziellen Verwaltungsprogrammen. In diesen Schulungen stehen insbesondere die Punkte „Struktur und Handlungsanleitungen der Rheuma-Liga

Niedersachsen e. V., Gemeinnützigkeitsrecht, Tätigkeitsbereiche eines gemein-nützigen Vereins“ ganz oben auf der Programmagenda.

Besonderen Dank gebührt deshalb der Glücks Spirale für die Förderung der Schulungen im Jahr 2015.

28.01.2016

Neue Plattform für junge rheumabetroffene Menschen

Unter dem Motto “Mein Rheuma wird erwachsen” starte die Deutsche Rheuma Liga eine neue Plattform für junge rheumabetroffene Menschen die den großen Schritt ins Erwachsenenleben tun.

"Der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen ist für junge Patienten mit großen Hürden verbunden. Jedes Jahr steht für etwa 2.500 junge Erwachsene ein solcher Wechsel an. Jeder Dritte bricht die notwendige Behandlung ab, unter Umständen mit schweren Folgen für die Gesundheit. Die Deutsche Rheuma-Liga unterstützt nun mit einem umfangreichen und innovativen Projekt zur Transition. Ziel ist es, Jugendliche mit einer rheumatischen Erkrankung beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen zu unterstützen und sie in ihren Entscheidungen zu stärken, damit keine kritische Versorgungslücke entsteht. Heute fällt der Startschuss für die neue Online-Plattform, die sich an Jugendliche richtet: www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert das wissenschaftlich begleitete Projekt seit  2014."