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Fatigue: „Wer es nicht selbst erlebt hat, kann es sich nicht vorstellen“

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Faltblatt Fatigue der Deutschen Rheuma-Liga
Das Faltblatt Fatigue der Deutschen Rheuma-Liga informiert unter anderem über Ursachen der Erkrankung und gibt Tipps für den Alltag.

Viele Rheumabetroffene leiden an Fatigue. Sie treffen oft auf wenig Verständnis – die Rheuma-Liga setzt sich für sie ein.

"Wenn ich über meine Erschöpfung spreche, vergleiche ich sie oft mit Fesseln, die sich um meinen Körper legen und mich komplett lähmen“, erzählt Christiane Solbach, die seit vielen Jahren am Fatigue-Syndrom leidet.

Fatigue ist die medizinische Bezeichnung für eine extreme, anhaltende Erschöpfung und tritt sehr häufig bei Menschen mit rheumatischen Erkrankungen auf. Aber auch Infektionskrankheiten, Tumor- und Nervenerkrankungen, Depressionen und viele andere Ursachen können eine Fatigue zur Folge haben.

„Kleinste Aktivitäten, wie einen Tee kochen oder unter die Dusche gehen, schaffe ich dann nicht“, beschreibt Christiane Solbach die Auswirkungen der Erkrankung auf ihren Alltag, „wer es noch nie selbst erlebt hat, kann es sich nicht vorstellen.“

Selbst bei Ärztinnen und Ärzten finde man oft kein Verständnis. Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich seit vielen Jahren dafür ein, Fatigue mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit, aber auch der Medizin zu rücken. Unter anderem beteiligt sich der Selbsthilfeverband derzeit an einem Forschungsprojekt des Universitätsklinikums Düsseldorf zum Thema. Ziel des Projekts ist es, dass bei der Behandlung des systemischen Lupus erythematodes immer geprüft werden soll, ob Betroffene gleichzeitig eine Fatigue haben. „Wir wollen Ärzte sensibilisieren und Strategien entwickeln, wie Patienten mit der Fatigue umgehen können“, berichtet Prof. Dr. Stefan Schewe, Rheumatologe und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga.

Es gibt keine Medikamente gegen Fatigue

„Gegen die Fatigue selbst gibt es leider keine Medikamente“, sagt Prof. Dr. Stefan Schewe, „deshalb kommen Medikamente nur infrage, wenn eine eindeutige Ursache bekannt ist.“ Tritt die Erschöpfung zusammen mit einer rheumatischen Erkrankung auf, hilft die Therapie gegen Rheuma oft auch gegen Fatigue.

Christiane Solbach hat nach Möglichkeiten gesucht, mit ihrer Erkrankung und der Erschöpfung besser leben zu können – und sie nach langem Weg gefunden. Dabei hat ihr auch die Deutsche Rheuma-Liga geholfen. Heute gibt sie ihre Erfahrung als Selbstmanagement-Trainerin und Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen und das Netzwerk Fibromyalgie beim Landesverband Rheinland-Pfalz weiter.

„Viele Betroffene, mit denen ich spreche, sind frustriert und sehr traurig, weil sie auf wenig Verständnis treffen. Sie sind dann einfach froh, wenn sie bei der Rheuma-Liga mit Menschen sprechen, die die Belastung nachvollziehen können und direkt wissen, wie es ihnen geht“, sagt die Selbstmanagement-Trainerin. Sie erklärt, wie wichtig es für Betroffene sei, dass sie die Erschöpfung, Symptome und Gefühle gut beschreiben können, damit Ärztinnen und Ärzte verstehen, wie stark man belastet ist.

Neues Faltblatt der Rheuma-Liga

Um Betroffenen mehr Informationen an die Hand zu geben, hat die Deutsche Rheuma-Liga das neue Faltblatt „Fatigue“ herausgebracht. Gefördert wird das Projekt von der Deutschen Rentenversicherung Bund. Was ist Fatigue, Was hilft gegen Fatigue, Welche Rolle spielt Bewegung: Das sind einige der Fragen, die das Faltblatt beantwortet. Das Faltblatt können Sie bei Ihrem Landes- oder Mitgliedsverband  und über den Publikationsshop auf der Internetseite bestellen.

Christiane Solbach hat bei der Entwicklung des Ratgebers geholfen und ihre Erfahrung mit eingebracht: „In der Beratungsarbeit ist es sehr hilfreich, wenn wir Betroffenen Verständnis und Informationen mit an die Hand geben können. Das hilft nicht nur in Gesprächen mit Medizinerinnen und Medizinern, sondern auch mit der Familie, Freunden und Bekannten, es stärkt auch das Selbstbewusstsein und das Selbstwertgefühl. Betroffene können mit dem Faltblatt ganz leicht sagen: Schau mal, so geht es mir.“

Die "Löffeltheorie"

Um zu erklären, wie Sie sich fühlen, hilft die „Löffeltheorie“: Legen Sie zwölf Löffel vor sich, die für Ihre Energieeinheiten pro Tag stehen. Für jede Tätigkeit – zum Beispiel Aufstehen, Duschen oder Anziehen – wird ein Löffel entfernt. So kann Ihr Gegenüber leichter nachvollziehen, wie schnell Ihre Energiereserven aufgebraucht sind.

„Es lohnt sich, nicht aufzugeben“

Und was hat Christiane Solbach geholfen, mit ihrer Erkrankung zu leben? Der erste Schritt sei die Akzeptanz gewesen: „Ich habe verstehen gelernt, dass mein Rheuma und die Fatigue nun eben zu mir gehören“, sagt sie, „die zweite wichtige Erkenntnis war für mich, dass Bewegung ein Muss ist. Auch wenn es anfangs Überwindung kostet.“ Christiane Solbach hat sich zusätzlich professionelle psychologische Begleitung gesucht. „Ohne sie hätte ich es vielleicht nicht geschafft, wieder aus meinem Schneckenhaus zu kommen“, erzählt sie.

Beim Selbstmanagement-Kurs „Herausforderung Rheuma – nimm dein Leben in die Hand“ habe sie im Austausch mit anderen Betroffenen Hilfe, Halt und Verständnis gefunden. Dort lernen Betroffene auch, die eigenen Kräfte besser einzuteilen, besser mit der Erkrankung umzugehen und sie in den Alltag einzubauen.

„Es braucht sehr viel Geduld und eine gute Portion Mitgefühl mit sich selbst, um mit Rheuma und Erschöpfung gut zu leben“, gesteht sie und macht Betroffenen aber direkt Mut: „Aber es lohnt sich wirklich, nicht aufzugeben.“

Wir sind gerne für Sie da: Beratung und Begegnung

Fatigue kommt bei vielen der mehr als 100 rheumatischen Erkrankungen vor. Mit diesen Erkrankungen kennen wir uns gut aus. Wir beraten Sie gerne und unterstützen Sie. Unser Funktionstraining hilft Ihnen, beweglich zu bleiben. In Kursen, Arbeitsgemeinschaften und Selbsthilfegruppen treffen Sie andere rheumakranke Menschen, mit denen Sie sich austauschen können. Sie finden uns überall in Deutschland. Auch in Ihrer Nähe gibt es Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner, die persönlich für Sie da sind

Ihre Rheuma-Liga vor Ort